વિશેષ: વ્હિલચેર પર જીવતા બાળકો માટે યોજાય છે ‘ફન પિક્નિક્સ’, અવરોધો સામે 'નિષ્ઠા'ની જીત

0

વ્હિલચેરમાં જકડાયેલી નિષ્ઠા વ્હિલચેર પર જીવતા બાળકો માટે જિંદગીની એક નવી દિશા લઇને આવી છે. જે આવા બાળકો માટે દર વર્ષે એક પિકનિકનું આયોજન કરે છે. જ્યાં આવા વિકલાંગ બાળકોને જિંદગીનો એક અનોખો અનુભવ કરાવવામાં આવે છે.

“હું મારી સંભાવનાઓ થકી બીજી વ્યક્તિમાં રહેલી ઉણપને કેટલી દૂર કરી શકું છું તે જોવાનો પ્રયાસ પહેલા કરું છું.” 

આ શબ્દો છે નિષ્ઠા આનંદ ઠાકરના. દસ વર્ષ પથારીવશ રહ્યાં બાદ આજે નિષ્ઠા આઇઆઇએમ અમદાવાદમાં ક્લેરિકલ આસિસ્ટન્ટની જોબ કરી રહી છે. આ ઉપરાંત પોતાની સંસ્થા દ્વારા તે વ્હિલચેર પર જીવતા બાળકો માટે વિવિધ પિકનિકના આયોજન કરીને તેમને જિંદગીની એક અલગ ખુશી આપવાનો પ્રયાસ કરી રહી છે.

નિષ્ઠાને નાનપણથી સીડી ચડવામાં ઊભા થવામાં તકલીફ થતી રહેતી હતી, પરંતુ મોટાપાના કારણે આ પ્રકારની તકલીફ થતી હશે તેવું વિચારીને ઘરના લોકો તેની આ તકલીફને અવગણતા હતા. પરંતુ જ્યારે નિષ્ઠા 11 વર્ષની થઇ ત્યારે તેની તકલીફ વધી ગઇ. તે કોઇના પણ સહારા વગર સિડી ચડી શકતી ના હતી. આ વાત તેમના એક ફેમિલી ડૉક્ટરે નોટિસ કરી અને નિષ્ઠાનું સંપૂર્ણ ચેકઅપ બોમ્બે હોસ્પિટલમાં કરવામાં આવ્યું. અનેક પ્રકારના ચેકઅપ બાદ ખબર પડી કે નિષ્ઠાને (સીએમટી) ‘ચારકોટ મેરીઝ ટૂથ’ નામનો ડિસીઝ છે. જે મસ્ક્યૂલર ડિસ્ટ્રોફીનો એક ભાગ કહેવાય છે. આ પ્રકારની બીમારીની કોઇ સારવાર હોતી નથી. જેમા વ્યક્તિના મસલમાં સ્ટ્રેન્થ હોતી નથી. પ્રોટિન તેમના શરીરમાં બનતું જ નથી. જેના કારણે તેઓ ચાલાવામાં બેલેન્સ ના કરી શકે, જલદી થાકી જાય, સહારા વગર કોઇ કામ ના કરી શકે. આ અંગે નિષ્ઠા કહે છે, “સામાન્ય રીતે આ પ્રકારની બીમારીમાં ઉંમરની સાથે સાથે તકલીફો પણ વધતી જાય છે. આ બીમારીનો એક માત્ર ઇલાજ છે બસ ફિઝિયોથેરાપી, અમારા જેવા લોકો એક વાર જમવાનું ભૂલી શકે છે, પરંતુ કસરત કરવાનું નહીં.”

નિષ્ઠાએ ક્યારેય પણ હાર ના માની

રાયપૂરમાં જન્મેલી અને જૂનાગઢની કાર્મેલ કોન્વેન્ટ સ્કૂલમાં ભણેલી નિષ્ઠાની સ્કૂલ બેગ પણ તેના મિત્રો ઉપાડીને લઇ જતા હતાં. પરંતુ ધોરણ દસ પછીનું બધું જ ભણતર નિષ્ઠાએ પથારીમાં રહીને જ પૂર્ણ કર્યું છે. નિષ્ઠા આ અંગે જણાવે છે, “મારા પિતા જૂનાગઢમાં એડવોકેટ હતાં. દસમા ધોરણમાં હતી ત્યારે મારા પિતાનું મૃત્યુ થઇ ગયું હતું. આ શોકના કારણે મારી બીમારી વધી ગઇ હતી. તે દરમિયાન મને ટીબી થઇ ગયો અને ત્યારબાદનું બધું જ ભણતર મેં પથારીમાં રહીને જ કર્યું હતું. પરંતુ ભણવાની લગન મને ઘણી હતી આ માટે મેં એચઆર મેનેજમેન્ટ પોસ્ટ ગ્રેજ્યુએશનમાં ડિપ્લોમા કર્યું. મને ખબર હતી અમારી પાસે આર્થિક રીતે કોઈ સપોર્ટ નથી. આ માટે જિંદગીમાં કંઇક તો કરવું પડશે અને કંઇક કરવા માટે ભણવું જરૂરી હતું. જેથી હું બેસહારા નહીં પણ અન્ય લોકોનો સહારો બની શકું.”

દસ વર્ષ પથારીવશ રહ્યાં પછી નિષ્ઠાને મળી નવી જિંદગી!

1993માં આયુર્વેદિક ડૉક્ટરે પ્રયોગ સ્વરૂપે નિષ્ઠાની દવા ચાલુ કરી, સદનસીબે તે દવા નિષ્ઠાને અસર કરવા લાગી. દસ વર્ષના સંઘર્ષ પછી નિષ્ઠા ધીરે ધીરે વોકર દ્વારા ચાલતી થઇ. 1996માં અમદાવાદ આવ્યા બાદ નિષ્ઠાએ પગભર થવાનો વિચાર કરી લીધો અને બસ ત્યારથી તેમની જિંદગીની એક નવી શરૂઆત થઇ. નિષ્ઠા કહે છે, “2004માં ઇન્ડિયન એસોસિયેશન ઓફ મસ્ક્યુલર ડિસસ્ટ્રોફી (આઇએએમડી)દ્વારા આ રોગની અવેરનેસ માટે હિમાચલ પ્રદેશમાં કેમ્પ થતા હતાં. જેના પ્રમુખ સંજના ગોયલને હું મળવા ગઇ અને આ કેમ્પનો હિસ્સો બની. જ્યાં મારા જેવા અનેક લોકો આ કેમ્પમાં ભાગ લેવા માટે આવ્યા હતાં. આ કેમ્પથી મને ઘણી પ્રેરણા મળી. ત્યારબાદ મેં પણ 2008માં લોકોમાં આ રોગ અંગે જાગૃતિ આવે તેવા હેતુથી આવા કેમ્પ કરવાનું વિચાર્યું. મારા આ કેમ્પમાં 450 લોકોની નોંધણી થઇ હતી. કેમ્પમાં વિવિધ પ્રકારના લોકો પાસેથી ઘણી હિંમત અને પ્રેરણા મળે છે. મારા કેમ્પમાં અનેક એવા બાળકો આવતા હતા જેઓ મસ્ક્યુલર ડિસસ્ટ્રોફીથી પિડાતા હતાં. જેના કારણે તેઓને વ્હિલચેરના સહારે જ જિંદગી ગુજરાવી પડે છે. આવા બાળકોને ક્યાંય લઇ જવા હોય તો પણ ઉપાડીને લઇ જવા પડે છે. તેથી મોટા ભાગના પેરેન્ટ્સ તેમને ઘરની બહાર લઇ જ જતા નથી. આવા બાળકો માટે કંઇક કરવનાનું મેં નક્કી કરી લીધું.”

મસ્ક્યુલકર ડિસ્ટ્રોફીથી પિડાતા બાળકોને નિષ્ઠા દ્વારા મળી રહી છે નવી જિંદગી

મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફી નવ પ્રકારની હોય છે. જે 3600માંથી 1 બાળકોને આ બીમારી થાય છે. જે 5થી 8 વર્ષની ઉંમરમાં ખબર પડે છે અને ઉંમર વધતા તેના કારણે થતી તકલીફો પણ વધતી જાય છે. નાની ઉંમરે જ વ્યક્તિ એક ઘરડી વ્યક્તિની જેમ જ દરેક વસ્તુ માટે નિર્ભર બની જાય છે. આવા લોકોને ફિઝિયોથેરાપી દ્વારા જ થોડા અંશે ઠીક કરી શકાય છે. નિષ્ઠા પોતે આવી બીમારીથી પિડાતી હોવા છતાં પણ આવા બાળકો માટે ખાસ વર્ષમાં એક વાર પિકનિકનું આયોજન કરે છે. નિષ્ઠા કહે છે, “આ પ્રકારના બાળકોને એક જગ્યાએથી બીજી જગ્યાએ વ્હિલચેર ના હોય તો ઉપાડીને લઇ જવા પડે છે. આ માટે તેમના પેરેન્ટ્સ તેમને ઘરની બહાર લઇ જતા નથી, પરંતુ આવા બાળકોની અંદર પણ જિંદગી જીવવાની આશા હોય છે. તેમને પણ જિંદગી માનવાનો હક છે. તેવું વિચારીને જ હું તેમના માટે પિકનિકનું આયોજન કરું છું. આ પિકનિક દરમિયાન અમારા સ્વયંસેવકો બાળકોને ખોળામાં લઈને સ્વિમિંગ કરાવે, હોર્સ રાઇડિંગ કરાવે, તેમની સાથે વિવિધ રમતો રમે છે. એક દિવસની પિકનિકમાં તે બાળકો આખા વર્ષની એનર્જી લઇને પાછા જતાં હોય છે. તેમની એનર્જી મને તેમના માટે વધુ કરવાની હિંમત આપે છે.”

ગુજરાતમાં મસ્ક્યુલર ડિસ્ટ્રોફીના કેટલા દર્દીઓ છે તેનો કોઇ ડેટા નથી. નિષ્ઠા કહે છે, “અમે ઘણું બધું કરવા માગીએ છીએ પરંતું મેનપાવરની સાથે સાથે ફંડના પણ ઘણાં પ્રોબ્લેમ્સ છે. મારી જિંદગીનો એક જ માત્ર ઉદ્દેશ્ય છે કે મારે આ રોગથી પીડાતા લોકો માટે એક એવી સંસ્થા ઊભી કરવી છે જ્યાં તેમને રહેવાની સાથે સાથે ફિઝિયોથેરાપી મળી રહે, તેઓ એન્જોય કરી શકે. જેના માટે ઘણી મોટી જગ્યા અને ફંડની જરૂરિયાત છે.”

કહેવાય છે કે વિકલાંગના લગ્ન વિકલાંગ સાથે જ થવા જોઇએ, પરંતુ નિષ્ઠાને નવી જિંદગી આપનાર ક્રિષ્ના આનંદ શારિરીક રીતે સંપૂર્ણ સ્વસ્થ છે અને તેમના પ્રેમલગ્ન છે. નિષ્ઠાને ત્રણ વર્ષની નાનકડી દિકરી પણ છે. 

આ અંગે નિષ્ઠા કહે છે, 

“જ્યારે અમે બાળકનું વિચારી રહ્યાં હતા ત્યારે મને જે બીમારી છે તે બાળકમાં પણ આવશે તો? પણ ભગવાનની દયાથી મારી દિકરી આકાંક્ષા એકદમ સ્વસ્થ છે. બસ, મારું જીવન કોઇને કામ આવી શકે તેવા દરેક પ્રકારના સેવાકાર્ય હું કરવા માંગું છું.”

3 ડીસેમ્બરના દિવસને ‘ઇન્ટરનેશનલ ડે ઓફ પિપલ વિથ ડીસેબિલીટી’ તરીકે જાહેર કરવામાં આવ્યો છે. જેને ‘ડીસેબિલીટી ડે’ તરીકે પણ ઓળખવામાં આવે છે. આ દિવસે દુનિયાભરના ડિસેબલ (વિકલાંગ) લોકોને લગતા મુદ્દાઓ અને સમસ્યાઓ પર ચર્ચા કરી, વિવિધ આયોજનો કરી તેમના જીવનને વધુ સરળ બનાવવાના પ્રયત્નો કરવામાં આવે છે. ત્યારે ‘YourStory ગુજરાતી’ પણ આજના દિવસે ગુજરાતના એવા લોકોના જીવનની સંઘર્ષગાથા તમારા સુધી લાવી રહ્યું છે જેઓ સૌ કોઈથી એકદમ અલગ રીતે જ કાર્યક્ષમ છે અને ભલભલાને શરમાવી દે તેવો જુસ્સો અને કલા-કારીગીરી ધરાવે છે. આ છે ‘The story of Differently abled’.

Related Stories